سواليف- رصد
ناشدت #الشابة_الأردنية_إسراء التايه الجهات المختصة في #الأردن للتدخل بحل قضيتها والسماح لها بإدخال #علاج_طبي تعذر وجوده في الأردن.
ونشرت الشابة إسراء رسالة تتحدث فيها عن معاناتها تالياً نصها:
أصعب شي بالرغم من كل المعاناة اللي بواجهها يوميا بسبب مشاكلي الصحية .. توقف بوجهي الإجراءات الحكومية..
تخيلو عشان اعمل عملية.. صرلي اكتر من شهرين عم بحاول اوفر الادوات اللازمة اللي للأسف غير متوفرة في بلدنا “الاردن” وبعد صعوبات الحمد لله لقيتهم وطلبتهم من أمريكا.. وهون بدأت القصة..
كيف بدهم يدخلو على الاردن الحبيب؟!
الموضوع اصعب من تدخيل الجمل بإبرة.. كخطوة اولى الجمارك رفضو المعاملة وكتبو “عدم إنجاز” على #البيان_الجمركي.. يعني ممنوع دخولها على الاردن.. هلأ بدنا نبدأ المحاولة والمفاوضة..
لازم نجيب قائمة طويلة من الاوراق الحكومية لحتى نحاول نقنعهم..
تقرير طبي، كتالوج الاستخدام، فاتورة، صورة شخصية، صورة هويتي، صورة دفتر العائلة، صورة جواز واقامة خالي (لانو البريد باسمو)، رسوم جمركية اعلى من سعر القطعة.
بس ضل يطلبو ورقة من الجيش والقوات الخاصة
وبعد كل هاد ممكن يوافقو ويمكن لا!!
يعني لما انا كمواطنة أردنية عايشة ببلد راائع متل الاردن وعندي #مرض_نادر شو اعمل بحالي؟! يا بوفرو لي الادوات اللازمة من داخل البلد.. او يسمحو لي اجيبها من برا.. هدول ادوات طبية مضطرة عليها!!!
كيف الجمارك بكل بساطة بتحكي مرفوض دخولها على الادن؟! شو هالقطعة الخطيرة يعني؟!
نفسي اعرف مين المسؤول عن الجمارك الاردنية الحكيمة اللي بتاخد هيك قرارات حتى اقدر اوصللو الرسالة!!!
بلدي الحبيب اما ان تدعمني وتساعدني او لا تقف بوجهي وتكون انت والمرض علي .
يذكر أن إسراء إستطاعت تشخيص مرضها بنفسها، وهو متلازمة إهلرز دانلوس ، وحول تفاصيل معاناتها نشرت ناشطة مصرية منشورا قالت فيه : بنت كلها طاقة إيجابيةوأمل وروح وعطاء ربنا يبارك فيها ويحقق لها ما تتمنى وتبقى أشطر دكتورة فى الأمراض النادرة…
إسراء التايه.. مصابة بمتلازمة إهلرز دانلوس
كانت عاملة عالإنستغرام فقرة أسئلة وأجوبة والناس بتسأل :
طبعا إسراء مصابة بشلل في المعدة وتتغذى بالأنبوب وهتفضل طول حياتها من غير أكل فأول سؤال كان : لما تشتهي الاكل اللي بناكله بتعملي إيه ؟
قالت إسراء: باجي عند الأكل أشمه وأستمتع بريحته، أو بمضغه وبتفه بس مبحاولش أعمل هيك عشان بيفتحلي شهيتي باقي اليوم
تاني سؤال : إنتي بتقدري تستحمي بالأنبوب؟
قالت: بستحمى وأقعد أرتاح يومين من شدة التعب
تالت سؤال: بتنامي إزاي بالأنبوبة ؟
قالت: بحاول أنام من غير ما أضغط عليها عشان بتوجعني
رابع سؤال: إيه سبب الطفح الجلدي؟
قالت: بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية، ساعات بيحصلي حروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي
خامس سؤال: الأنبوب مبيوجعكيش؟
قالت : بيوجعني في كل وقت بس خلاص إتعودت عالألم
سادس سؤال: بتشربي مية ؟
قالت: مبشربش مية ابدا لإن باخد كل إحتياجاتي من الانبوبة، ساعات لو حسيت بجفاف بشرب بس براجعها تاني
سابع سؤال: بيحصلك خلع في المفاصل يعني إيه وبتحسي بإيه؟
قالت: بيحصلي 30-40 مرة في اليوم ووجعه شديد وهو يعني إنه مفاصلك بتطلع من مكانها المفروض نروح لدكتور ويركبلنا جبيرة لحد زوال الألم بس أنا إتعودت بحاول ارجعها مكانها
ثامن سؤال: بتفكري في الخلفة؟
قالت: لا لإن خطر عليا وعلى الأطفال بس وجود الأطفال اللي محتاجين حد يتبناهم أعطوني أمل
تاسع سؤال: الأنبوب تركيبه سهل وبيتغير؟
قالت: تركيبه صعب لو من غير بنج لكن لو ببنج بيكون اليومين اللي بعد تركيبه في ألم وصعب علي ، بيتغير كل 6 شهور
عاشر سؤال: بتلاقي معاملة متميزة؟
قالت: مبحبش الشفقة لما بقول لحد إن تعبانة عشان مضغطش على نفسي واعرف قدرات لكن مش عشان أصعب على حد
السؤال الحادي عشر: مرضك يعنيلك إيه، هل إنتي مبتزهقيش من الألم؟
قالت: طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق وبتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع اقول إن مع العسر يسرا.
الحمد لله على كل حال 💜 الحمدلله دائماً وأبداً، الحمدلله حمداً جميلاً طيباً مباركاً فيه حتى ترضى عنا يا رحيم
